Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
«Я шестнадцать лет работаю в благотворительности, и мне казалось, что я знаю все про проблемы инвалидов. Но понять их на самом деле можно, только столкнувшись с этим лично». Лида приходит в бешенство практически на каждом шагу: про нее и ее ребенка не подумали, забыли, не учли: «Идем мы с Колей куда-нибудь, а там оказывается ступенька, и думаешь про себя: “Какой идиот ее сделал!” Потом заходишь в здание, а там узкий дверной проем, и думаешь опять: какой идиот?.. Потом заходишь в туалет, а там нет инфраструктуры для инвалидов, думаешь: что ж такое-то?! Идешь в театр – там невозможно с коляской проехать».
Если ей требуется поездка на машине, то, как обычный родитель подопечного «Дома с маяком», Лида должна заранее заполнить заявку, рассказать свою историю и предоставить «доказательное» фото, и тогда хоспис подберет им с Колей автоволонтера. На этом месте Лида ломается: она не хочет просить для себя. Выходило так, что для нормальной жизни с Колей ей надо «каждый день публиковать все свои передвижения и делать это в том духе, что, мол, мы бедненькие и несчастные, кто нас пожалеет и отвезет в гости на другой конец Москвы. Но мне совершенно не хотелось этого делать! Чувствовать себя слабой и просящей».
В этот момент Лида осознаёт, что «Дом с маяком» работает с семьями подопечных схожим образом: они должны попросить. «Они, и так уязвимые, должны еще все время встраивать себя в правила хосписа, соцзащиты, общества. Мне дико перестало все это нравиться, – сердится Мониава, – то, какие унижения должна претерпеть семья, чтобы получить помощь. Я увидела работу хосписа с другой стороны, со стороны получателя помощи, и мне стало понятно, что на этом месте невозможно испытывать благодарность, а только злость. Мне с Колей, например, в течение дня все должны были помогать на каждом шагу. Что обычный человек делает? Проехал в метро, зашел в кафе, открыл дверь, поднялся в подъезд, он идет, о чем-то своем думает. Я же должна постоянно просить и благодарить. Уже на третьем шаге не хочется никого благодарить ни за что. Ты все время вынужден просить, и это бесит».
Лида мечтает, чтобы все необходимое инвалидам было возможно «по закону, а не из благотворительности»: «Мне захотелось, чтобы не адресно люди из жалости помогали конкретному ребеночку, а чтобы были условия, согласно Конституции, равные для всех граждан. Потому что ты можешь быть очень хорошим человеком, открыть, например, приличное кафе и помогать благотворительному фонду, но вообще не подумать, что в твоем кафе нужен пандус. Не потому, что ты такой плохой или злой. А просто потому, что этого нет в фокусе внимания, если ты сам не сталкиваешься с проблемой. Мне хочется, чтобы доступная среда зависела не от людей, не от их осознанности, а от законов и обязательности их исполнения».
Лида долго злилась на происходящее, а однажды решила: «Каждое место, где мне было неудобно, нельзя оставлять просто так. Нужно с этим что-то сделать, чтобы следующим, кто пойдет за мной, было хоть в чем-то полегче».
Она вступает в долгую эпистолярную полемику с московскими властями, обсуждая едва ли не каждый туалет, пандус и переход. На встречи с мэром Лида берет с собой Колю – «чтобы было понятно». Публика называет ее «выходки» эпатажем, а саму Мониава – «потерявшей берега».
«Идеи Мониава о всеобщем равенстве невзирая на физические и ментальные недостатки не только утопические, но и откровенно опасные для людей с ограниченными возможностями», – клеймит Лиду известный адвокат, взывая к закону.
Но Лида привычно целит на новое «дерево» в лесу нерешенных проблем и берет курс на создание доступной среды в одном отдельно взятом городе, как обычно начиная с решения проблем для одного конкретного человека.
Сейчас для нее это Коля.
* * *
История с устройством Коли в школу вызывает немедленный взрыв ядерного реактора, энергия в котором копилась, по-видимому, уже давно.
Приближается новый, 2020/21 учебный год. Первого сентября пройдет традиционная акция «Дети вместо цветов», много лет назад запущенная «Домом с маяком» и фондом «Вера» и собирающая миллионы. Но в этом году перед Первым сентября у Лиды другие заботы: она ищет для Коли школу.
Ее подписчики недоумевают: зачем школьное образование Коле, для которого новость даже кисло-сладкий фрукт, а свои эмоции он с трудом может выразить. Лида спокойно разъясняет, что для детей с тяжелыми нарушениями важна социализация, а не академические знания и что для одноклассников Коли такой опыт взаимодействия, толерантности и милосердия может стать не менее важным уроком, чем точные науки или родной язык.
Летом Лида, у которой никогда не было детей, преодолевает все головоломки городского портала в попытке записать Колю в московскую школу. По закону об образовании она может выбрать ближайшую к дому, но на личной встрече с директором Лида узнаёт, что Колю не берут. Отказ обернут в извинения: «У нас нет доступной среды, тьютора и подходящей программы. Обратитесь в соседнюю». В попытке поменять что-то в судьбе одного человека Лида уже в тысячный раз сталкивается с системой: доступной среды, тьютора и адаптированной программы действительно нет, причем повсеместно. Мониава пытается записать Колю еще в одну школу – там та же история. Еще в одну. Еще. И так восемь раз. Первое сентября Коля встречает дома.
Пока все постят фотографии с акции «Дети вместо цветов», с Лидиной поддержкой традиционно собравшей миллионы, ее злость преодолевает точку кипения, и она пишет жалобу на городской портал. На следующий день ей предлагают школу у дома, где по-прежнему вежливо просят поискать другую по соседству. На это Лида тихо и зло требует письменного отказа – и Колю наконец зачисляют.
Аудитория Лиды тоже проходит свою шкалу нагрева. От Лиды начинают отписываться, причем те же люди, что ежегодно поддерживали акцию «Дети вместо цветов».
Мониава поняла: «Те, кто был готов жертвовать деньги для хосписа, оказались совершенно не готовы к тому, чтобы дети хосписа пришли в школу к их детям и сели за соседние парты. Мне начали писать, что больше не будут участвовать в акции и поддерживать “Дом с маяком”. Я поняла, что людям проще откупиться деньгами, только чтобы не видеть инвалидов рядом с собой. …Люди не воспринимают
